Opieka hospicyjna – Jaki jest jej cel?

„Moja 94-letnia matka, która od pewnego czasu chorowała na Alzheimera i niewydolność serca, przestała wstawać. Nie chciała jeść i nie reagowała na nasze próby kontaktu. W szpitalu powiedziano mi, że ma zaburzenia świadomości. Chciałam opiekować się nią w domu, ale potrzebowałam pomocy” (Jeanne). Śmiertelna choroba stawia zarówno chorego, jak i jego rodzinę przed trudnymi wyzwaniami. Bliscy stają przed trudną decyzją: czy przedłużać jego życie za wszelką cenę, nawet jeśli oznacza to dla niego więcej cierpienia? Czy może raczej sprawić, by pozostały mu czas był jak najbardziej wartościowy? Opieka hospicyjna staje się coraz bardziej dostępna. Obejmuje zaspokajanie emocjonalnych, duchowych i społecznych potrzeb osób terminalnie chorych oraz łagodzenie bólu. W mniej więcej co drugim kraju na świecie dostępna jest jakaś forma tej opieki. Na przykład w Afryce większość krajów, ze względu na rosnącą liczbę zachorowań na AIDS i raka, wprowadziła już odpowiednie programy lub rozpoczęła ich wdrażanie.

Cel opieki hospicyjnej

Niektórzy pacjenci mogą myśleć, że decydując się na opiekę hospicyjną, rezygnują z walki o życie. A ich rodziny czasem wierzą, że umieszczenie bliskiej osoby w hospicjum oznacza bezduszne czekanie na jej śmierć. Jednak skorzystanie z takiej opieki nie oznacza biernego pogodzenia się z nieuniknionym. Ma ona raczej pomóc pacjentowi przeżyć ostatni etap życia godnie i możliwie bezboleśnie, zachowując kontakt z bliskimi. Dzięki temu mogą oni aż do końca zapewniać wsparcie i pocieszenie.

Choć opieka hospicyjna nie ma na celu wyleczenia z choroby śmiertelnej, obejmuje ona leczenie uleczalnych powikłań, takich jak zapalenie płuc czy infekcje dróg moczowych. Jeśli stan pacjenta się poprawi – na przykład dzięki ustąpieniu objawów choroby – może on nadal korzystać ze zwykłej opieki hospicyjnej.

Zalety domowej opieki hospicyjnej

W niektórych krajach opiekę hospicyjną oferują wyłącznie specjalne placówki. Gdzie indziej mogą jednak zapewniać ją bliscy w domu. Dzięki temu chory ma możliwość uczestniczenia w życiu rodzinnym. Ten rodzaj opieki odpowiada kulturze wielu krajów – na przykład na kontynencie afrykańskim, gdzie krewni tradycyjnie opiekują się chorymi i starszymi członkami rodziny.

W ramach domowej opieki hospicyjnej opiekunowie często współpracują z zespołami hospicyjnymi, w skład których wchodzą lekarze, pielęgniarki, personel pomocniczy i pracownicy socjalni. Zespół hospicyjny udziela fachowych porad, jak zapewnić pacjentowi komfort, i wyjaśnia możliwy przebieg procesu umierania. Członkowie zespołu starają się też uwzględniać życzenia pacjenta i rodziny. Na przykład nie przeprowadzają badań diagnostycznych ani nie karmią pacjenta przez sondę, jeśli rodzina sobie tego nie życzy, a układ pokarmowy pacjenta już nie funkcjonuje.

Dolores i Jean opiekują się w domu swoim 96-letnim ojcem. Ponieważ jego stan się pogarsza, doceniają otrzymywaną pomoc. Dolores mówi: „Pięć dni w tygodniu przychodzi pani, która pomaga kąpać naszego ojca. Na naszą prośbę zmienia też pościel i pomaga dbać o jego wygląd. Raz w tygodniu pielęgniarka sprawdza parametry życiowe naszego ojca i uzupełnia leki. Mniej więcej co trzy tygodnie odwiedza nas lekarz. Gdybyśmy potrzebowali ich pomocy częściej, są do naszej dyspozycji przez całą dobę.

Dostępność wykwalifikowanego personelu jest istotną częścią opieki hospicyjnej, ponieważ może on podawać leki i środki przeciwbólowe, dbając jednocześnie o możliwie najlepszą sprawność umysłową pacjenta. Mogą też podawać mu tlen. Wsparcie doświadczonego zespołu daje opiekunowi i pacjentowi poczucie bezpieczeństwa oraz usuwa lęk przed bólem i innymi nieprzyjemnymi objawami u kresu życia.

Troskliwa opieka

Personel hospicyjny rozumie, jak ważne jest poszanowanie godności pacjenta na wszystkich etapach opieki. Martha, która przez ponad 20 lat pracowała w opiece hospicyjnej, opowiada: „Poznawałam pacjentów – ich upodobania i niechęci – i starałam się uczynić ich ostatnie chwile życia przyjemniejszymi. Z niektórymi byłam bardzo związana, innych wręcz pokochałam. Nawet gdy pacjenci z Alzheimerem lub demencją bywali czasem agresywni i próbowali mnie uderzyć, ugryźć, a nawet kopnąć, zawsze powtarzałam sobie, że za tym zachowaniem nie stoi dana osoba, lecz jej choroba

O satysfakcji, jaką czerpała ze współpracy z opiekunami, Martha mówi: „Dzięki mojej pomocy opieka nad bliskimi nie była dla nich tak przytłaczająca. Sama świadomość, że zespół hospicyjny wspiera ich w dźwiganiu tego ciężaru, przynosiła im ulgę.

Jeśli w okolicy dostępna jest opieka hospicyjna, warto rozważyć ją jako alternatywę dla szpitala lub domu opieki. Wspomniana na początku Jeanne cieszy się, że skorzystała z programu hospicyjnego. Wyjaśnia: „Mama mogła być w domu, otoczona rodziną, która wspierała ją fizycznie, emocjonalnie i duchowo. Jednocześnie miała fachową pomoc i leki, które zapewniały jej komfort. Cały personel był kompetentny i przyjazny. Ich rady i doświadczenie okazały się nieocenione. Wierzę, że mama nie wybrałaby żadnej innej formy opieki.

Dostępność profesjonalnego zespołu jest istotną częścią opieki hospicyjnej.

Była z nami w domu aż do końca

Pewna Meksykanka przez 16 lat walczyła z rakiem piersi. Potem doszło do przerzutów i rak stał się nieuleczalny. Jej córka Isabel opowiada o tamtym czasie: „Cała rodzina bardzo się martwiła, że nasza matka będzie strasznie cierpieć. Modliliśmy się, żeby nie musiała znosić okropnego bólu, który często towarzyszy końcowemu stadium choroby nowotworowej. Odpowiedzią na nasze modlitwy była pomoc miejscowej lekarki specjalizującej się w opiece paliatywnej. Lekarka odwiedzała nas co tydzień, przynosiła leki przeciwbólowe i wyjaśniała, jak je dawkować. Udzielała też prostych, konkretnych wskazówek dotyczących opieki nad naszą matką. Bardzo nas uspokajała świadomość, że niezależnie od tego, kiedy zadzwonimy, lekarka na pewno przyjedzie. To było prawdziwe błogosławieństwo, że nasza matka pod koniec życia nie odczuwała bólu, była spokojna, a nawet cieszyła się, że może jeszcze coś zjeść. Była z nami w domu aż do końca. Zmarła we śnie.

Gdy koniec staje się nieunikniony

Zadbaj o to, by łóżko chorego było suche, czyste, a prześcieradło wygładzone. Regularnie zmieniaj jego pozycję ciała, aby zapobiec odleżynom. Jeśli nie kontroluje funkcji fizjologicznych, w razie potrzeby zmieniaj mu bieliznę lub pieluchy. Czopki i lewatywy pomagają utrzymać drożność jelit. Aby złagodzić cierpienie umierającego, wcale nie jest konieczne podawanie mu jedzenia i picia. Jego usta można zwilżać kostkami lodu, wilgotnym wacikiem lub balsamem do ust. W ostatnich chwilach ulgę przynosi po prostu trzymanie chorego za rękę. Warto też pamiętać, że aż do końca może on słyszeć rozmowy toczące się wokół niego.

‍