Poszanowanie godności chorych - choroba Alzheimera

„Najważniejszą potrzebą osób cierpiących na jakąś formę demencji jest zachowanie ich godności i szacunku do samych siebie” – czytamy w książce „When I Grow Too Old to Dream” (Gdy jestem zbyt stary, by marzyć). Ważny sposób osiągnięcia tego celu opisano w biuletynie „Communication”, wydawanym przez londyńskie Alzheimer Society: „Nigdy nie mówcie [o chorych] tak, jakby ich tam nie było. Nawet jeśli nie rozumieją sensu wypowiedzi, mogą wyczuć, że są w pewien sposób wykluczani, i doświadczyć poniżenia”.

Niektórzy pacjenci rozumieją, co się o nich mówi. Na przykład pewien australijski pacjent poszedł ze swoją żoną na spotkanie zorganizowane przez stowarzyszenie Alzheimerowskie. Później powiedział: „Opiekunów uczono, co i jak mają robić. Nie mogłem znieść tego, że tam byłem, a nikt nawet nie wspomniał o chorym. (...) To bardzo przygnębiające. Ponieważ mam Alzheimera, wszystko, co mówię, jest bez znaczenia – nikt mnie nie słucha”.

Działanie w pozytywny sposób

Istnieje wiele sposobów, aby pomóc choremu zachować godność. Być może potrzebuje on wsparcia przy wykonywaniu codziennych czynności, które wcześniej nie sprawiały mu trudności. Jeśli na przykład prowadził ożywioną korespondencję, warto usiąść z nim i pomóc mu odpowiadać na listy zatroskanych przyjaciół. W książce Alzheimer's—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Choroba Alzheimera – jak dbać o bliską osobę, jak dbać o siebie) Sharon Fish udziela dalszych praktycznych rad: „Znajdźcie coś sensownego, co przynosi widoczne rezultaty i co możecie robić razem: zmywanie i wycieranie naczyń, zamiatanie, składanie upranej odzieży czy gotowanie obiadu”. Wyjaśnia dalej: „Osoba z chorobą Alzheimera prawdopodobnie nie będzie w stanie posprzątać całego domu ani przygotować całego posiłku, ale utrata tych umiejętności zwykle następuje stopniowo. Korzystajcie z umiejętności, które jeszcze pozostały, i pomagajcie je zachować jak najdłużej. Robiąc to, ułatwiacie też swojemu bliskiemu zachowanie poczucia własnej wartości”.

Niektórych prac chory nie wykona zbyt dobrze, więc być może będziesz musiał ponownie zamieść podłogę albo pozmywać naczynia. Ale on poczuje się potrzebny i dzięki temu będzie zadowolony ze swojego życia. Chwal go, nawet jeśli coś nie do końca mu wyszło. Pamiętaj, że zrobił wszystko, na co pozwalają jego słabnące umiejętności. Potrzebuje stałego zachęcania i pochwał — tym bardziej, im gorzej radzi sobie z różnymi zadaniami. Kathy, której 84-letni mąż choruje na Alzheimera, mówi: „W każdej chwili, zupełnie niespodziewanie, może poczuć się bezużyteczny. Opiekun musi go natychmiast zachęcić — serdecznie zapewnić, że dobrze mu idzie”. W pewnej książce przyznano: „Wszyscy lubimy słyszeć, że dobrze wykonujemy swoje obowiązki, a u osób z demencją ta potrzeba jest szczególnie silna” (Failure-Free Activities for the Alzheimer's Patient).

Jak postępować w krępujących sytuacjach

Opiekunowie muszą nauczyć się, jak reagować, gdy bliska osoba wprawia ich w zakłopotanie swoim zachowaniem. Jedną z ich największych obaw jest to, że chory straci w towarzystwie kontrolę nad swoimi potrzebami fizjologicznymi. Doktor Gerry Bennett wyjaśnia w swojej książce: „Takie sytuacje nie zdarzają się często i zazwyczaj można im zapobiec lub zminimalizować ich skutki. Ważne jest też zrozumienie, co ma znaczenie, a co nie – nie należy martwić się samym incydentem ani tym, kto go widział, lecz utratą godności danej osoby” (Alzheimer's Disease and Other Confusional States).

W takiej delikatnej sytuacji nie krzycz na chorego. Postaraj się kierować następującą radą: „Zachowaj spokój i rozsądek i pamiętaj, że on nie denerwuje cię celowo. Poza tym chętniej będzie współpracował, jeśli będziesz łagodny i stanowczy, niż jeśli będziesz zirytowany i niecierpliwy. Zrób, co możesz, aby ten problem nie obciążał waszej wzajemnej relacji” (Incontinence, biuletyn londyńskiego stowarzyszenia wspierającego osoby z chorobą Alzheimera).

Czy naprawdę trzeba to prostować?

Pacjenci z chorobą Alzheimera często mówią bezładnie. Na przykład twierdzą, że czekają na krewnego, mimo że ten od dawna nie żyje. Często mają też halucynacje. Czy zawsze trzeba prostować wszystko, co powiedzieli błędnie?

„Są rodzice, którzy nie potrafią powstrzymać się od poprawiania dziecka za każdym razem, gdy źle wymówi słowo lub popełni błąd gramatyczny” – wyjaśnia Robert T. Woods w swojej książce Alzheimer's Disease – Coping With a Living Death (Choroba Alzheimera – radzenie sobie z żywą śmiercią). „W rezultacie dziecko często czuje się urażone lub wycofuje się, ponieważ zauważa, że zamiast być nagradzane za wysiłek, jest zniechęcane do wypowiadania się. To samo może odczuwać osoba z Alzheimerem, gdy jest stale poprawiana”. Jeśli ciągłe strofowanie irytuje dzieci, o ile bardziej dorosłych! „Należy pamiętać, że pacjent jest dorosły i wie, co oznacza niezależność i sukces” – ostrzega południowoafrykański magazyn ARDA Newsletter. Nieustanne poprawianie może nie tylko drażnić pacjenta z Alzheimerem, ale również wywoływać u niego przygnębienie lub agresję.

Powinniśmy być gotowi dostosować się do sytuacji, w których ciężko chory człowiek wygłasza dziwne, lecz nieszkodliwe opinie! Tłumaczenie mu, jak jest naprawdę, byłoby równoznaczne z oczekiwaniem – a nawet żądaniem – czegoś, co przekracza jego możliwości. Czy nie lepiej jest milczeć albo taktownie zmienić temat, zamiast wszczynać kłótnię?

Czasami najlepiej jest nie przekonywać chorego, że coś sobie wyobraził, lecz udawać, że akceptuje się to jako rzeczywistość. Na przykład pacjent z Alzheimerem może być zaniepokojony, ponieważ „zobaczył” za zasłoną dzikie zwierzę lub urojonego intruza. To nie jest moment na logiczne argumenty. Pamiętaj, że to, co „widzi” jego umysł, jest dla niego realne, a odczuwane lęki trzeba rozwiać. Możesz zajrzeć za zasłonę i zaproponować: „Jeśli ‚znowu go zobaczysz', powiedz mi, a ja się tym zajmę”. Jak wyjaśnili dr Oliver i dr Bock w swojej książce, działając w zgodzie z wyobrażeniami chorego, dajemy mu poczucie, że straszne, przerażające zjawiska tworzone przez jego umysł można trzymać pod kontrolą. (...) Wie on, że może na tobie polegać” (Coping With Alzheimer's: A Caregiver's Emotional Survival Guide).

Zastosowanie wszystkich tych wskazówek może być trudne, zwłaszcza dla osób przeciążonych pracą i innymi obowiązkami rodzinnymi. Przygnębiony opiekun może czasem stracić panowanie nad sobą i nie uszanować godności chorego. W takim przypadku nie powinien pozwolić, by ogarnęło go poczucie winy. Warto pamiętać, że ze względu na charakter choroby osoba wymagająca opieki prawdopodobnie bardzo szybko zapomni o tym incydencie.

Wspieranie chorego w wykonywaniu codziennych czynności pomoże mu zachować godność.

‍