Trudna rola opiekuna

„Czasami chciałam po prostu uciec. Ale on potrzebował mnie bardziej niż kiedykolwiek. Często czułam się strasznie samotna” (Agata, która przez 18 miesięcy opiekowała się swoim 29-letnim mężem chorym na guza mózgu).

„Zdarza się, że moja matka mnie irytuje, ale potem złoszczę się na samą siebie. Kiedy sobie nie radzę, czuję się bezwartościowa” (Rose, 59 lat, opiekująca się swoją leżącą, chorą 90-letnią matką).

Wiadomość o śmiertelnej lub przewlekłej chorobie członka rodziny lub przyjaciela może być wstrząsająca. „W chwili diagnozy każda rodzina czuje się osamotniona. Możecie nie znać nikogo z podobnym problemem” – pisze Jeanne Munn Bracken w swojej książce „Children With Cancer” (Dzieci chore na raka). Często bliscy są też „jakby odrętwiali i wątpią w to, co się dzieje”. Tak zareagowała Elsa, gdy dowiedziała się, że u jej bliskiej przyjaciółki, 36-letniej Betty, zdiagnozowano raka. A gdy Sue w końcu uświadomiła sobie, że jej ojciec umiera na raka, ogarnęło ją „uczucie przeraźliwej pustki”.

Nieoczekiwanie odpowiedzialność za opiekę nad chorym, za zaspokojenie jego fizycznych i emocjonalnych potrzeb, spada na członków rodziny i przyjaciół. Być może muszą przygotowywać pożywne posiłki, podawać leki, zawozić chorego do lekarza, zajmować się jego gośćmi, pisać za niego listy i wykonywać wiele innych zadań. I często wszystko to trzeba zmieścić w i tak już napiętym harmonogramie.

Ale im gorszy staje się stan chorego, tym bardziej obciążająca staje się opieka. Co to obejmuje? „Wszystko” – wyjaśnia Elsa, mówiąc o swojej leżącej przyjaciółce Betty. „Mycie, karmienie, pomoc przy wymiotach, opróżnianie worka na mocz”. Kathy musiała opiekować się swoją chorą matką, pracując jednocześnie na pełny etat. Wspomniana już Sue opowiada, że „co pół godziny mierzyła i zapisywała temperaturę ciała ojca, robiła mu okłady, gdy miał gorączkę, i co kilka godzin zmieniała piżamę oraz pościel”.

Jakość opieki w dużej mierze zależy od samopoczucia opiekunów. Jednak ich uczucia i potrzeby są często pomijane. Byłoby wystarczająco trudno, gdyby chodziło tylko o bóle pleców i przeciążone ramiona. Ale jak może potwierdzić większość opiekunów, opieka nad chorym człowiekiem jest niezwykle wyczerpująca emocjonalnie.

To było bardzo krępujące

Ankiety często ujawniają, ile cierpienia wywołuje nierozsądne, krępujące zachowanie [chorego] lub jego niestosowne wypowiedzi — donosi czasopismo The Journals of Gerontology. Gillian opisuje na przykład, co się stało, gdy podczas spotkania przyjaciółka zapytała, czy może odwiedzić jej starszą matkę. „Mama patrzyła pustym wzrokiem i nie reagowała” — wspomina ze smutkiem Gillian. „To było bardzo krępujące i musiałam się rozpłakać”.

„To jedna z najgorszych rzeczy, jakie trzeba znieść” — mówi Joan, której mąż choruje na demencję. „Choroba sprawia, że mało dba on o dobre maniery” — wyjaśnia. „Gdy jemy w restauracji, czasem podchodzi do innych stolików, próbuje dżemu i zostawia w nim użytą łyżeczkę. Podczas wizyty u sąsiadów potrafi splunąć na ścieżkę w ogrodzie. Często mam wrażenie, że inni komentują jego zachowanie i uważają go za nieokrzesanego. Czasem chciałabym się zapaść pod ziemię.

„Bałam się, że jesteśmy nieostrożni…”
Opieka nad ukochaną osobą cierpiącą na poważną chorobę często wiąże się z wielkim lękiem. Opiekun może obawiać się tego, co się stanie, jeśli jej stan się pogorszy albo umrze. Czasem obawia się też, że sam nie ma dość siły lub umiejętności, by sprostać potrzebom chorego.
Elsa opisuje powód swojego lęku tak: „Bałam się, że skrzywdzę Betty i pogłębię jej cierpienie, albo zrobię coś, co skróci jej życie”.
Czasem lęki chorego stają się obsesją opiekuna. „Mój ojciec trząsł się ze strachu przed uduszeniem i czasem wpadał w panikę” — wyznała Sue. „Bałam się, że jesteśmy nieostrożni, że naprawdę się udusi i stanie się to, czego najbardziej się obawiamy”.

„Możesz żałować, że to już nie ten sam człowiek”
„Smutek jest normalnym doświadczeniem osób opiekujących się przewlekle chorym bliskim” — czytamy w książce Caring for the Person With Dementia (Opieka nad osobą z demencją). „W miarę postępu choroby tracisz towarzysza i ważną dla ciebie więź. Możesz żałować, że chory nie jest już tym samym człowiekiem, którym był kiedyś”.

Jennifer opisuje, jak pogarszający się stan zdrowia jej matki wpłynął na rodzinę: „Bardzo nas to zabolało. Brakowało nam z nią żywych rozmów. Byliśmy bardzo smutni”. Gillian wyznaje: „Nie chciałam, żeby mama umarła, i nie chciałam, żeby cierpiała. Płakałam przez cały czas”.

„Poczułam się odepchnięta i byłam na nią wściekła”.

Opiekujący się bliskim może zadawać sobie pytanie: „Dlaczego to musiało spotkać właśnie mnie? Dlaczego inni mi nie pomagają? Czy nie widzą, że sobie nie radzę? Czy chory nie mógłby bardziej ze mną współpracować?”. Opiekun odczuwa też silny gniew, gdy uważa, że chory lub krewni stawiają mu zawyżone i niesprawiedliwe wymagania. Wspomniana wcześniej Rose mówi: „Przeważnie jestem wściekła w środku na samą siebie. Ale moja matka mówi, że widać to po mojej twarzy”.

Frustracje i gniew chorego mogą udzielać się opiekującemu się bliskiemu. W książce “Living With Cancer” dr Ernest Rosenbaum wyjaśnia, że niektórzy pacjenci „od czasu do czasu wpadają w gniew lub depresję i wyładowują swoje uczucia na osobie im najbliższej (…) Ten gniew zwykle objawia się rozdrażnieniem z powodu drobiazgów, na które w normalnych okolicznościach by nie zważali”. To oczywiście obciąża i tak już napięte nerwy bliskich, którzy starają się jak najlepiej opiekować się chorym.

Na przykład Maria godnie pochwały opiekowała się umierającą przyjaciółką. Czasem jednak chora stawała się nadwrażliwa i wyciągała błędne wnioski. „Bywała wtedy złośliwa i cierpka, co wprawiało w zakłopotanie jej bliskich” — opowiada Maria. Jak wpłynęło to na samą Marię? „Najpierw myślałam, że ją ‚rozumiem'. Ale gdy później o tym myślałam, czułam się odepchnięta i byłam na nią wściekła, pojawiały się wątpliwości i nie miałam ochoty okazywać jej miłości, której potrzebowała”.

W czasopiśmie “The Journals of Gerontology” podsumowano wyniki pewnej ankiety: „Opieka nad chorym może wywoływać bardzo silne uczucia gniewu (…) [które] czasami przejawiają się w rzeczywistych lub zamierzonych aktach przemocy”. Ankieta wykazała, że niemal co piąty opiekun obawia się, że potraktuje chorego brutalnie, a co dwudziesty rzeczywiście to robi.

„Czuję się winna”

Wielu opiekunów dręczy poczucie winy. Czasem ogarnia ich ono zaraz po wybuchu gniewu – czują się winni, że się złoszczą. Te emocje mogą wyczerpać ich do tego stopnia, że nie są już w stanie kontynuować opieki.

W niektórych przypadkach nie ma innego wyjścia, jak umieścić pacjenta w odpowiedniej placówce lub szpitalu. Ta bolesna decyzja może być dla opiekuna bardzo obciążająca. „Kiedy w końcu musieliśmy umieścić moją matkę w domu opieki” — mówi Jeanny — „miałam poczucie, że ją zdradzam, że ją zostawiam”.

Niezależnie od tego, czy chory jest w szpitalu, czy gdzie indziej, bliscy mogą czuć się winni, że robią za mało. „Często żałowałam, że mam tak mało czasu” — mówi Elsa. „Czasem moja przyjaciółka po prostu nie chciała mnie puścić”. Mogą też martwić się, że zaniedbują inne obowiązki rodzinne, zwłaszcza gdy spędzają dużo czasu w szpitalu lub pracują dłużej, aby pokryć rosnące rachunki. „Muszę pracować, żeby pokryć koszty” — skarżyła się pewna matka. „A mimo to czuję się winna, że nie mogę być w domu z dziećmi”.

Opiekunowie pilnie potrzebują wsparcia, zwłaszcza po śmierci osoby, którą się opiekowali. Dr Fredrick Sherman z Huntington w stanie Nowy Jork wyjaśnił: „Moim najważniejszym zadaniem [po śmierci pacjenta] (…) jest łagodzenie poczucia winy opiekunów, którego często nie wyrażają na głos”.

Tłumienie tych uczuć może zaszkodzić zarówno opiekunowi, jak i choremu. Jak zatem opiekunowie mogą radzić sobie ze swoimi uczuciami? I jak mogą pomóc krewni i przyjaciele?

Nie traktujmy tego jako coś oczywistego!

„Wiemy, że 80% opiekunów starszych członków rodziny to kobiety” — mówi wykładowczyni Myrna I. Lewis z Wydziału Medycyny Społecznej Mount Sinai Medical School w Nowym Jorku.
Według ankiety opublikowanej w czasopiśmie The Journals of Gerontology, 61 procent tych opiekunek deklaruje brak wsparcia ze strony rodziny i przyjaciół. Ponad połowa (57,6 procent) czuje się niewystarczająco wspierana emocjonalnie przez swoich mężów. W swojej książce Children With Cancer Jeanne Munn Bracken zauważa, że gdy główny ciężar opieki spoczywa na matce, „ojciec często ucieka w pracę zawodową”.

Dr Lewis zwraca jednak uwagę, że wielu mężczyzn również opiekuje się chorymi. Dość liczną grupę stanowią mężowie kobiet chorych na Alzheimera. Bez wątpienia nie są odporni na obciążenia związane z opieką nad chorymi partnerkami. „Ci mężczyźni mogą być w najgorszej sytuacji” — mówi dalej dr Lewis — „ponieważ zazwyczaj są starsi od swoich żon i sami nie cieszą się najlepszym zdrowiem. (…) Większość z nich nie ma doświadczenia w opiece nad chorymi”.

Rodziny nie powinny pozostawiać obowiązku opieki jednej osobie, która wydaje się sobie z tym dobrze radzić. „Często zadanie opieki nad chorym spada zawsze na tego samego członka rodziny, czasem wielokrotnie z rzędu” — czytamy w książce Care for the Carer. „Zazwyczaj są to kobiety, które same już się starzeją. (…) Ponadto powszechnie panuje przekonanie, że opieka leży ‚w naturze' kobiet (…), ale krewni i przyjaciele nigdy nie powinni uznawać tego za coś oczywistego”.

‍